Mi hermana Andrea Tapia Álvarez murió hace 3 semanas de cáncer neuroendocrino.
Tenía 49 años, y una vida llena de futuros.
Andrea no se sentía bien desde hacía tres años. Los últimos dos años vivió con una intensa diarrea, cansancio y bajó 20 kilos de peso. Tenía una tos pequeña pero constante. Sufría ansiedad y en algunas ocasiones de presión baja. Pasó dos veces por salas de urgencias, una de ellas por evacuar sangre.
En estos tres años, tuvo consultas con un médico internista (quien la conocía desde hacía 10 años), dos ginecólogas, un alergólogo, dos gastroenterólogos y un cardiólogo. Debido a que viajaba mucho, le atribuían sus síntomas a infecciones y fue recetada con antibióticos. Otras veces dijeron que era una menopausia temprana y cambios hormonales. Los resultados de su química sanguínea eran buenos; nada aparecía anormal y era lo que más confundía. Hasta diciembre 2025, aparecieron las primeras señales de problemas en su hígado, posiblemente cirrosis o hígado graso.
Durante las vacaciones de Navidad, se tomó esta foto mientras subía pirámides en Calakmul, Campeche.
Ahí estaba, dos días antes de llegar a emergencias por tercera vez.
Por nuevamente sentirse mal, regresó antes de viaje y la acompañé al hospital; fue la noche del 1 de enero de 2026. La química sanguínea nuevamente estaba bien; le dolía el costado del abdomen e insistentemente le dijeron que podría ser una contractura muscular, porque «el hígado no dolía». «Ya que estamos aquí, háganle algo más», insistimos. Fue entonces que Andrea tuvo su primera tomografía en tres años de malestares.
El gastro se la presentó con cara de malas noticias. «Tiene nódulos» –primera vez que oímos esa palabra– «Los tiene en el hígado, que está muy extendido. En el pulmón, en los ganglios, y los huesos de la columna. Y esto ya no es mi área. Tiene que ver a un especialista». «¿Cual especialista?», preguntó. «Un oncólogo», escuchamos alarmadas su respuesta. El hospital estaba solo, sombrío y los residentes de emergencias nos observaban con pena. La expresión de sus rostros fue probablemente el primer diagnóstico real que entendíamos, junto con la palabra «metástasis» en la interpretación de las tomografías.
El año nuevo comenzó cuando logramos hablamos con el primer oncólogo de una larga lista que consultaría. Le mandó a hacer su primer PET y biopsia. Era un especialista de cáncer de mama, que la exploró y refirió con un oncólogo de pulmón. Esa primera patología era confusa. Habían pedido unos marcadores, pero no otros. Mandó las parafinas a una segunda patología; no era cáncer ni de mama ni de pulmón. Escuchó por primera vez: «es cáncer neuroendocrino (heterogéneo)«. En internet dimos con la definición de la clínica Mayo:
Los tumores neuroendocrinos son tipos de cáncer que comienzan en las células neuroendocrinas. Las células neuroendocrinas tienen características similares a las células nerviosas, que envían y reciben señales del cerebro, y a las células endocrinas, que producen hormonas que regulan diversas funciones del cuerpo.
Los tumores neuroendocrinos son poco frecuentes. Pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo. La mayoría de los tumores neuroendocrinos aparece en los pulmones, el apéndice, el intestino delgado, el recto y el páncreas.
Existen muchos tipos de tumores neuroendocrinos. Algunos crecen lentamente y otros muy rápido. Algunos son tumores neuroendocrinos funcionales, lo que significa que producen un exceso de hormonas. Otros son tumores neuroendocrinos no funcionales, lo que significa que no liberan hormonas o no liberan las suficientes como para causar síntomas.
Aprendimos que este cáncer era diferente porque no tenía un cáncer primario, sino que la enfermedad se extendía como metástasis con pequeños nódulos por todo el cuerpo y eso hacía difícil su extirpación. Se internó por primera vez en el hospital para su análisis de cromogranina y sus dos nuevos PETs: glucosa y octreótrido. Unas semanas después, Andrea comenzó una quimioterapia de carboplatino e inmunoterapia, por cuatro ciclos, bajo un seguro médico privado. Ante la incertidumbre de los últimos 6 meses, lo había comprado «por si acaso». Cambió radicalmente su dieta: puro pescado blanco y verduras cocidas. Comenzó la larga lista de cosas saludables que tenía prohibido comer. Además del dolor físico, el dejarse de cocinar lo que le gustaba, las nueces y almendras, la soya, la comida japonesa y la china, junto con un larguísimo etcétera. Le colocaron un catéter puerto y habló con una algóloga para el manejo del dolor.
En esos meses, entró en contacto con otra paciente del mismo cáncer, junto con la alianza y fundación cáncer NET. Fue un paso muy importante llegar ahí; participar en el grupo de apoyo, hablar con más pacientes como ella, escuchar las distintas experiencias. Muchos vivían más años de lo que esperábamos, hablaban de diferentes tratamientos y entendimos más la enfermedad. También comenzamos a buscar que la trataran oncólogos especializados en este cáncer, lo cual no resultó tan fácil. Visitó 2 oncólogos especialistas, con versiones diferentes y regresó a preguntar a su oncólogo tratante. Entre estos doctores se conocían, discutieron, venían de instituciones y grupos diferentes. Le dijeron que ya no hablara con más médicos, que se disciplinara al tratamiento que se le indicaba, pero sentía poca empatía, poco tiempo y pocas explicaciones de su médico.
«No se va a curar del cáncer, pero se va a manejar» fue el pronóstico dado, mientras sus dolores aumentaban, sin saber si eran los efectos de la quimio, la inmunoterapia o el nuevo tratamiento de inyecciones de somatostatina. Comenzó a hablar sobre opciones de tratamiento en Estados Unidos y a traducir todos sus estudios, para ver si viajaba allá. Finalmente, en julio, por otros canales, encontramos a otra médica especialista que creía en la colaboración multidisciplinaria de médicos pero que sobre todo escuchó las historias y preocupaciones de Andrea. La puso en contacto con otra oncóloga especialista, quien la tomó como paciente.
Se hizo la tercera patología, que tardó un mes más, pero confirmó: cáncer neuroendocrino bien diferenciado con proliferación con Ki-67 de 15%, 9 mitosis en 10 campos 40X. Esto quería decir que era de lento crecimiento, aunque por esas fechas, agosto 2026, se sentía muy mal. Continuaba bajando de peso –25 k menos de su peso inicial– y sufriendo más dolores, el hígado crecía, la tos y la diarrea bajaban. Veíamos conferencias de oncólogos, radiólogos nucleares y series de Netflix. Para entonces había rehecho su testamento y celebrado su cumpleaños 49. «El próximo año, cuando cumpla 50, voy a estar en el safari viendo jirafas y cebras, que son el símbolo de este cáncer.»
Los tumores neuroendocrinos son poco frecuentes y representan un porcentaje muy pequeño de los cánceres. Por ello, en el mundo médico, se les considera las «cebras»: diagnósticos inusuales que a menudo pasan desapercibidos o se confunden con otras afecciones comunes (como asma o síndrome del intestino irritable) porque en la facultad de medicina, a los estudiantes se les enseña el dicho: «Cuando oigas cascos, piensa en caballos, no en cebras». Significa que, ante unos síntomas, los médicos deben buscar primero las enfermedades más comunes (los caballos) y no las extrañas (las cebras). Además, se dice que no hay dos cebras con el mismo patrón de rayas, al igual que no hay dos pacientes con tumores neuroendocrinos con un cuadro o evolución exactamente igual.
La acompañé a ver distintas opciones de tratamiento. En esas consultas, vio por primera vez explicado sus PETs. «Estoy llena de agujeros de balas», decía. La depresión, el enojo, la pérdida de autonomía, la contratación de ayuda adicional y la indecisión, junto con el dolor y las vacaciones del verano, la tuvieron un par de semanas paralizadas. «No quiero ya ir a las sesiones del grupo americano se apoyó porque ellos tienen mil especialistas y proveedores, y me frustro».
Finalmente, además de las inyecciones de somatostanina, planeó hacerse una embolización de hígado, pero antes de realizarla, acabó en urgencias del hospital. Esas últimas semanas se había sentido muy mal, tenía fiebre, estaba deshidratada y anémica. Pasó dos semanas hospitalizada; una buena parte, en proceso de estabilización. Fueron dos semanas complejas y pesadas. Lo que parecía una infección terminaron siendo las propias sustancias que la “alta carga tumoral” (la nueva palabra que aprendimos) secretaban. Sus riñones no estaban funcionando bien. Además, el delirio de hospital –o el propio cáncer y sus toxinas– la tenían a ratos muy agitada, alucinando y diciendo incoherencias. Sus episodios nocturnos fueron famosos en el piso, donde se probó la paciencia de enfermeras, camilleros y a quienes nos tocó el turno de la noche. Las guardias y el acompañamiento de amigas y familia nos salvó.
Durante esta hospitalización, se formó también un equipo principalmente de médicas, quienes fueron empáticas, pacientes en explicar y resolver dudas las dudas de Andrea y las nuestras: la oncóloga neuroendocrina, la internista, la algóloga y de cuidados paliativos, la infectóloga, junto con el nefrólogo y médicos residentes del piso de oncología. Finalmente se logró aquella vez embolizar el hígado; ella lo explicaba como «Jugar Atari; darle a las arterias e ir matando los tumorcitos”. También comenzamos a escuchar en las explicaciones de las doctoras la palabra «meses» y el «ahora ya es ganar tiempo» de los cuidados paliativos.
Andrea salió del hospital, ya con su cuerpo enfermo; la química sanguínea mostraba ya malos resultados y estaba aún más delgada, pero contenta de volver a casa. Tenía con una sonda gástrica, una máquina que le bombeaba suplementos alimenticios a su intestino, porque su estómago estaba aplastado por el hígado. Tenía enfermeras con turnos de 24 horas, quienes fueron amables y nos hicieron la vida más llevadera; yo pasé a mudarme varios días a la semana a su casa, a ayudarle, organizarle y, sobre todo, a hacerle compañía. Al inicio de esos días, como cuidadora también me tocó enfermarme; tuve un fuerte dolor en la espalda, después de varios días de dormir en el hospital, de muchas presiones y crisis, y no de haber hecho ejercicio.
El procedimiento hecho comenzó a tener resultados y, junto con dosis adecuadas de morfina, le habían quitado cierto dolor. El hígado seguía muy grande. Aunque en teoría su cáncer era de lento crecimiento y “bien diferenciado”, «su biología nos está diciendo otra cosa» nos explicó la doctora. Después de ese mes de dudas y montañas rusas anímicas, regresó al hospital a su segunda embolización. Tenía miedo y estaba insegura, pero finalmente se convenció que quería vivir y valía la pena continuar con tratamientos.
Esa embolización salió bien y estaba lista para ser dada de alta, pero no podía orinar, tras varios diuréticos. Sus riñones no respondían. El nefrólogo nos comunicó su falla renal aguda y que el siguiente paso sería una diálisis, conectarla a segunda máquina para seguir viviendo.
Andrea decidió que no. Que no quería prologar el dolor, estar conectada a la sonda y la diálisis no eran opciones de vida digna. Comunicó que no quería tratamiento al nefrólogo. Mi hermano, Andrea y yo hablamos con la oncóloga, quien tras ver que estuviera consciente, nos hizo ver y respetar sus decisiones, habló también de una muerte digna.
Las médicas y el hospital dispusieron el cambio de terapia intermedia a oncología de nuevo. Vinieron sus papás, algunas de sus amigas cercanas, se despidió de sus sobrinas y de nosotros, sus hermanos. Me quedé a dormir con ella, una última noche, la despedí por la mañana; ya no estaba consciente pero me apretaba la mano y reaccionaba. «No estoy enojada. No estás tirando la toalla –yo le decía, en respuesta a nuestra última conversación–. Habíamos quedado que estaría contigo y te daría fuerza, pero también que te respetaría y apoyaría cuando tomaras la decisión de no seguir y de morir. Y te puedes ir, porque siempre has sido libre y seguirás con nosotros, en la memoria y en nuestro corazón». Esa noche busqué y elegí fotos de su celular, escribí su obituario. Al día siguiente, lo mejoramos, mientras la acompañábamos en sus últimos momentos, la sedaron y murió tres horas después acompañada, con un círculo de mucho cariño y amor.
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